1 청소년 척추측만증과 두려움 극복하기 많은 척추측만증 환자들은 인생에서 가장 격렬하고 혼란스러운 시기 한가운데에서 진단을 받게 됩니다. 바로 청소년기입니다. 청소년기는 신체적, 정서적, 사회적 변화가 급격히 일어나는 시기로, 때로는 자신이 누구인지, 어떤 사람인지에 대한 정체성을 다시 정의하게 만드는 시기이기도 합니다. 청소년기에 우리의 몸은 빠르게 변화합니다. 그러나 그 변화가 반드시 우리가 원하는 모습은 아닐 수 있습니다. 이 시기에는 성적 특징이 발달하면서, 이전까지 알지 못했던 내 몸의 새로운 부분들을 발견하게 됩니다. 인지적 발달도 계속 진행됩니다. 뇌 기능이 점차 성숙해지며 계획하고, 조작하고, 행동을 조절하는 능력이 발달합니다. 하지만 뇌의 각 영역은 발달 속도가 다르기 때문에 감정 조절 능력은 아직 충분히 성숙하지 않은 경우가 많습니다. 이탈리아의 심리학자 Irene Ferrario 박사는 이렇게 말합니다. “청소년기는 사회적 관계가 급격히 확장하는 시기입니다. 친구 관계가 점점 더 중요해지고, 첫 연애를 경험하는 시기이기도 하죠. 사회적 환경이 요구하는 역할과 기대가 점점 복잡해지는 시기입니다.” 이러한 변화의 시기에 어떤 청소년들은 척추측만증 진단과 보조기 착용이하는 현실까지 마주하게 됩니다. 어떤 청소년에게는 이 현실을 받아들이는 과정이 다른 사람들보다 더 어려울 수 있습니다. Dr. Ferrario 박사는 말합니다. “척추측만증과 그 치료를 받아들이기 힘들어하는 청소년들의 흔한 반응 중 하나는 분노입니다. 자유를 제한하고, 억울하며, 옷 밖으로 보조기가 드러나거나 다른 사람이 나를 안았을 때 보조기가 느껴지는 것에 대한 창피함 때문입니다.” 특히 청소년기에는 타인에게 인정받고 싶고, 친구들과 같아지고 싶은 마음이 강해집니다. 그래서 타인의 시선이나 평가에 대한 두려움이 매우 강하게 나타납니다. 이런 두려움이 너무 커지면, 사람들과 어울리는 상황 자체를 피하게 되어 고립감과 외로움이 더 커질 수 있습니다. 이럴 때는 친구나 부모님과 솔직하게 대화를 나누거나, 의사 또는 물리치료사의 도움으로 보조기를 더 잘 착용할 수 있는 방법을 찾아보는 것만으로도 도움이 될 수 있습니다. 또한 어떤 경우에는 심리학자와 상담을 통해 내 감정과 고통을 나누고 스스로를 돌아보는 것이 필요할 수 있습니다. 척추측만증 치료는 긴 시간 동안 이어지는 과정입니다. 성장 과정에서 학교를 옮기거나 친구 관계가 달라지거나, 새로운 연애나 가족 갈들 등이 발생하면서 치료 관리는 더욱 어려워질 수 있습니다. Ferrario 박사는 이렇게 덧붙입니다. “’위기(crisis)’라는 단어는 보통 부정적으로 인식되지만, 원래 그리스어에서 ‘결정하거나 선택하는 순간’을 의미했습니다. 따라서 위기 상황은 피할 수 없는 선택과 결정의 기회이며, 스스로를 재정의할 수 있는 기회가 될 수 있습니다. 도움을 요청하는 것은 약함이 아니라 오히려 용기의 표현입니다.” 그래서 가족이 심리 상담을 요청하기도 하고, 의사나 물리치료사가 청소년 환자가 힘들어하는 모습을 보고 심리 상담을 권유하기도 합니다. 이럴 때 심리학자는 치료 불이행 원인을 찾아내거나, 환자 개별 맞춤형 심리 상담 및 치료 계획을 수립해 지원합니다. 또한 의사나 치료사가 복잡한 상황을 이해하고 관리하는 데 도움을 줄 수 있습니다. 이처럼 정신건강 전문가, 의사, 물리치료사가 함께 협력하면 우리는 척추만이 아닌 ‘사람 전체’를 돌 볼 수 있게 됩니다. 청소년기에 척추측만증 진단과 치료는 심리적 어려움을 동반할 수 있음자신의 감정을 숨기지 말고 가족, 친구, 전문가와 나누기심리 상담은 약함이 아니라 용기치료 성공을 위해서는 ‘몸’만이 아니라 ‘마음’까지 돌보는 전인적 접근이 필요 출처: 제너럴피트니스 https://blog.naver.com/generalfit/223831983488 2 척추측만증 치료의 목표, Cobb Angle(콥 각도)이 전부일까? 청소년 특발성 척추측만증(AIS) 치료에서 Cobb 각도는 척추 변형 정도를 평가하는 주요 지표로 사용됩니다. 하지만 Cobb 각도의 변화만으로 환자의 만족도나 삶의 질을 충분히 반영할 수 있을까요? 최근 연구에서는 AIS환자들이 실제로 느끼는 개선이 Cobb 각도의 변화와 무관하게 나타날 수 있다는 흥미로운 결과를 제시했습니다. 척추측만증 치료, 환자는 어떻게 느낄까? 기존의 척추측만증 치료는 Cobb 각도를 줄이거나 진행을 억제하는 것을 목표로 합니다. 그러나 치료의 성공이 꼭 Cobb 각도의 변화만으로 결정되는 것은 아닙니다. 연구진은 Schroth 운동을 포함한 6개월간의 치료 프로그램을 시행한 후, 환자들이 실제로 얼마나 개선되었다고 느끼는지를 평가했습니다. 50명의 AIS환자를 대상으로 한 연구에서 두 그룹으로 나우어 한 그룹은 Schroth 운동과 표준 치료(관찰 또는 보조기 착용)을 병행하였고, 다른 그룹은 표준 치료만 받았습니다. 연구진은 환자들이 느끼는 등 상태의 변화를 평가하기 위해 ‘변화 글로벌 평가(Global Rating of Change, GRC)[1,2]’ 척도를 사용하여 치료 전후의 외형적 변화의 인식을 측정하였습니다. 환자가 느낀 변화는 Cobb 각도와 비례할까? Schroth 운동을 포함한 치료를 받은 그룹은 GRC 점수가 평균 +4.4로, 표준 치료만 받은 그룹(GRC-0.1)보다 훨씬 높은 만족도를 보였습니다. 흥미로운 점은 Cobb 각도가 1도 이상 개선된 환자들이 실제로 등 상태가 나아졌다고 보고 했다는 것입니다. 하지만 기존 연구에서 의미 있는 변화로 간주하는 Cobb 각도의 변화(5도)보다 훨씬 작은 변화에서도 환자들은 외형적 개선을 경험했다고 응답했습니다. 즉, Cobb 각도의 변화가 크지 않더라고 환자들은 자세 개선, 통증 감소, 기능 향상 등의 요소에서 긍정적인 변화를 느낄 수 있다는 것이 이번 연구의 주요 결과입니다. [위 방사선적 평가와 임상적 평가 비교를 해보자. Case#1의 X-ray 사진을 봐서는 각도 변화가 커 보이지 않지만 외형적 평가 사진은 개선이 뚜렷하게 보이는 것을 확인할 수 있습니다. X-ray 사진에서 흉추 각도는 35︒에서 20︒로, 요추 각도는 29︒에서 20︒로 감소하였다. 흉추, 요추 각가 43%,31%씩 유의한 감소 효과를 확인하였다.] Cobb 각도만이 전부는 아니다! 이번 연구는 보존적 치료에서 환자의 인지적 변화와 삶의 질이 치료의 중요한 평가 요소임을 시사합니다. 특히 Schroth 운동이 포함된 치료는 환자들에게 자세 조절 능력을 높이고 , 신체 균형을 개선하며, 심리적인 만족도를 증가시키는 데 기여할 수 있습니다. 그러므로 척추측만증 치료에서는 Cobb 각도의 변환 뿐만 아니라 환자들이 실제로 경험하는 변화에도 주목해야 합니다. 치료를 받은 환자들은 Cobb 각도가 기존의 기준인 5도 이상 변화하지 않더라도 등 상태가 개선되었다고 인식했습니다. 연구 결과는 Cobb 각도 외에도 환자가 실제로 느끼는 변화를 평가하는 것이 중요하다는 점을 강조하며, 향후 연구에서는 Cobb 각도 이외에 환자들에게 더 의미 있는 대체 지표를 탐색할 필요가 있음을 시사합니다. 앞으로의 연구에서는 척추측만증 치료의 성과를 평가할 때 다양한 임상적∙심리적 요소를 함께 고려하는 방향이 필요할 것입니다. Cobb 각도의 변화가 작아도 환자들은 개선을 경험할 수 있다.PSSE 운동은 자세 조절과 신체 균형을 개선하는데 기여할 수 있다.척추측만증 치료에서는 방사선학적 수치뿐만 아니라 환자의 삶의 질과 주관적인 개선 경험도 중요하다. 출처: 제너럴피트니스 https://blog.naver.com/generalfit/223798843476 3 “아이들 앞에서 이야기하는 이유”: 환자 참여의 중요성 “아이들 앞에서 이야기 한다”는 것은 ISICO 조직에서 의도적인 “정책적 선택(policy choice)”이지만, 때때로 질적 평가 설문지에서 이에 대한 비판을 받는다고 합니다. 여러 가지 이유로 부모님들 중 일부는 환자와의 상담 전에나 후에 별도의 상담을 원하지만, 의사와 물리치료사로서 ISICO는 이 요청에 항상 불편함을 느낀다고 합니다. 그 이유를 설명드리겠습니다. 척추측만증 치료는 지루한 운동, 부피가 큰 보조기 그리고 심지어 특정 각도에서 언젠가 외과적인 섬세하고 위험한 수술을 포함하고 있습니다. 그러므로 환자의 의식적이고 자발적인 참여가 매우 중요합니다. 결국, 운동은 적극적이고 신중하게 해야 하며, 보조기는 많은 시간 동안, 때로는 하루 24시간 착용해야 하고, 수술은 침습적이고 고통스럽고 영구적인 결과를 초래할 수 있습니다. 우리 중 얼마나 많은 사람이 외과적 치료를 받기 전에 왜 필요로 하는지 수술을 진행할 경우 또는 하지 않을 경우의 결과를 이해하지 못 한 채, 무엇보다 충분히 동기 부여를 받지 않은 채 수술을 받으려 할까요? 척추측만증에는 또 다른 고려 사항이 있습니다. 척추측만증이 발생할 때 가장 힘든 시기는 항상 청소년기입니다. 이 시기는 자아가 형성되는 시기이며, 부모와는 구별되는 독립적인 존재로서 자신을 확립하는 시기이기 때문입니다. 부모는 여전히 우리의 중요한 존재지만, 어느 정도는 부모로부터 벗어나야 하는 시기이기도 합니다. 이 시기는 부모와 자녀 간의 첫 갈등이 발생하는 시기이기도 합니다. 보통은 같은 성별의 부모와 갈등이 많고, 때로는 두 부모와도 충돌이 일어날 수 있습니다. 또한, 자신만의 몸과 이성에 대해 진정으로 알아가는 시기이며, 호르몬 변화가 뚜렷하게 나타나는 시기입니다. 이 나이대의 청소년들은 자신과 관련된 일이 그들이 동의나 참여 없이 이루어지는 것에 대해 대체로 강한 저항을 보입니다. 특히 이 경우는 그들의 건강과 몸(이미 복잡한 관계를 맺고 있을 수 있지만, 우리 몸보다 더 개인적이고 사적인 삶의 측면이 어디 있을까?) 그리고 언제나 어느 정도 어렵고 침습적인 치료(수술)를 동반하는 문제이기 때문에 더욱 그렇습니다. 또한, 치료 관계는 의사(물리치료사)와 환자 간의 치료적 동맹(therapeutic alliance)을 형성하는데, 이는 부모를 매개로 하여 이루어지기도 하지만 환자가 반드시 포함되어야 합니다. 의사(물리치료사)가 환자와 직접 이야기하는 것을 어려워하고, 부모와 눈을 맞추며 환자에게는 몰래 말을 건네거나, 환자가 듣지 않는 척할 때, 치료적 동맹의 기반은 무너지게 됩니다. 그리고 만약 이 동맹이 형성되지 않으면, 아무것도 성취할 수 없습니다. 이 모든 것의 또 다른 요소는 의사(물리치료사)와 환자 사이에 형성되는 치료적 동맹(therapeutic alliance)으로, 종종 부모의 중재를 받지만 환자를 참여시키지 않고는 결코 이루어지지 않습니다. 의사(물리치료사)가 환자와 직접 대화하는데 어려움을 겪고, 부모와 눈을 맞추며 혼자에게는 몰래 말을 건네거나, 옆에 있는 어른들에게 말하는 척하지만 실제로는 못 들은 척하는 청소년에게 대화를 지시한다면 치료 동맹의 중요한 기반인 환자-의사(물리치료사) 관계 전체가 실패할 것입니다. 그리고 이 동맹이 형성되지 않는다면 아무것도 이룰 수 없습니다. 치료적 동맹을 형성하는데 있어, 관련된 희생을 명확히 하고, 필요하다면 이를 수용할 수 있도록 조금은 완화하여 합의를 이끌어내는 것이 필요합니다. 그리고 이 합의는 두 사람, 즉 의사(물리치료사)와 환자 간에 이루어져야 합니다. “우리의 역할은 자녀를 대신하는 것이 아니라 자녀가 스스로 독립하고 어떤 어려움에도 맞설 수 있도록 돕는 것“ 부모인 우리는 종종 자녀가 얼마나 강할 수 있는지 자주 과소평가합니다. 우리의 역할은 자녀를 대신하는 것이 아니라 자녀가 스스로 독립하고 어떤 어려움에도 맞설 수 있도록 돕는 것인데도 우리는 자녀를 돕고 있다고 생각하며 보호하려고 합니다. 우리는 어린이와 청소년이 우리를 놀라게 할 수 있도록 기꺼이 허용해야 하며, 이는 그들이 너무 작아서 이해하기 어렵다는 생각을 계속하지 말아야 한다는 것을 의미합니다(어린 왕자도 같은 말을 했습니다!). 이러한 상황에서 비밀은 피해야 합니다. 환자는 의사(물리치료사)와 부모 사이의 모든 사적인 면담을 항상 자신들의 등 뒤에서 논의되는 “비밀”로 해석할 것입니다. 그렇다면 어린아이들은 어떻게 해야 할까요? 척추측만증 치료에서 다른 치료 환경에서와 마찬가지로 오늘날의 아이들은 내일의 청소년이며 청소년과의 관계는 어릴 때부터 시작되어야 합니다. 우리는 어린아이들도 청소년만큼 주의 깊게 듣고 있다는 것을 확신할 수 있습니다. 아이들의 평온함과 마음의 평화는 부모가 같은 것을 성취하고 전달하는데 달려 있지만, 아이들도 청소년과 마찬가지로 세심한 주의를 기울일 수 있다는 점을 확신합니다. 때때로 아이들은 상황을 피하고 부모를 떠나 자신이 직면한 치료에 대한 모든 정보를 수집하는 경우가 있습니다. 하지만 이러한 아이들은 이미 두려움, 불안, 괴로움을 겪고 있는 경우가 많기 때문에 안심시키고 참여시키는 것이 더욱 중요합니다. 물론 강압적인 방식이 아니라 항상 아이들의 내적인 고통을 염두에 두고 존중해야 합니다. 그리고 이 모든 과정에서 부모의 역할이 매우 중요합니다. 그리고 우리는 어린 환자들 뒤에서 어떤 일을 해서는 안 됩니다. 그렇게 하는 것은 잘못되고 역효과를 낳을 수 있으며, 치료의 중심인 환자와의 관계를 해칠 수 있습니다. 공개적으로 이야기하는 것은 신중함과 세심함을 요구합니다. 우리는 항상 이 점을 기억하고 도움을 요청하는 사람에게 두 가지를 모두 보여줍니다. 특히 가장 섬세한 참여자인 환자에게는 더 신중하게 말을 고릅니다. 우리는 시간이 지나면서 좋은 환자가 없으면 부모가 아무리 잘해도 척추측만증 치료에서 중요한 것은 결국 환자 자신이라는 것을 배웠습니다. 결론적으로, 우리는 어린 환자들 뒤에서 어떤 일을 해서는 안 됩니다. 치료의 중심이 되는 환자와의 관계를 훼손하는 잘못된 행동이며 역효과를 낳을 수 있습니다. 공개적으로 대화하는 것은 주의와 세심함이 요구되며, 우리는 항상 이를 기억하고 도음을 요청하는 사람에게 이 두가지를 당연히 보여 줘야 합니다. 특히 가장 섬세한 참여자인 환자를 고려하여 신중하게 말을 결정해야 합니다. 시간이 지나면서 우리는 좋은 환자는 부모가 함께하지 않아도 치료를 잘 이겨낼 수 있다는 것을 배웠습니다. 반면, 아무리 좋은 부모라도 척추측만증 치료에서 가장 중요한 역할을 하는 환자 본인의 부재를 메울 수 없다는 것을 깨달았습니다. 즉 척추측만증 치료에서 중요한 것은 결국 환자 자신이라는 것입니다. 학생이 주인공인 되어 지금 상황을 당당히 받아들이고 스스로 이겨낼 수 있도록 도와야 할 것입니다. 원문: ISICO Homepage, Why we at ISICO “talk in front of the children” : the importance of patient participation 출처: 제너럴피트니스 https://blog.naver.com/generalfit/223745669221
